Spendensumme von 600€ an die Organisation “muskeln für muskeln” übergeben

Rennrad-Nord.de – Bike for SMA
Spendenjahr 2016 – Übergabe von 600€ an die Organisation „Muskeln für Muskeln“ und die „Initiative SMA“
 

Auch im letzten Jahr engagierte sich das Team Rennrad-Nord.de mit ihrer Spendenaktion „Rennrad-Nord.de – Bike for SMA“ und unterstützte rennradfahrend die Organisation “muskeln für muskeln – mit Sport helfen” und „Eine Therapie für SMA“.

 
Das Team Rennrad-Nord.de bedankt sich bei allen Spenderinnen und Spendern.

 
Ohne euch hätten wir es nicht geschafft wieder so eine tolle Spendensumme zu übergeben. Vielen Vielen Dank an euch dafür.

 

600€

 

„Muskeln für Muskeln“ und die „Initiative SMA“
Seit vielen Jahren setzen sich muskelgesunde, Sport treibende Menschen als SMA-Botschafter dafür ein, die Aufmerksamkeit für die Spinale Muskelatrophie (SMA) zu steigern und die Erforschung dieser schweren Erkrankung zu fördern und zu beschleunigen und damit einen Beitrag zu leisten, eine Therapie für SMA zu finden.

Im Dezember 2016 erreichte uns eine super Nachricht aus der Forschung.
Mit “SPINRAZA” (Nusinersen) von Biogen ist ein erstes Medikament zur Behandlung von SMA in den USA FÜR ALLE SMA TYPEN UND ALLE ALTERSSTUFEN von der FDA zugelassen wurden. SPINRAZA hat in der Medikamentenstudie teilweise unglaubliche Verbesserungen bei den Patienten erreicht und war vereinzelt für Härtefälle schon im Einsatz. Die Zulassung für Europa und Deutschland läuft und wir hoffen in diesem Fall auf eine positive Signalwirkung aus den USA auf die europäische Zulassungsbehörde EMA.

Solche Erfolge sind für seltene Krankheiten wie SMA nur mit privaten Spenden erreichbar, daher möchten wir auch in Zukunft als Botschafter für SMA unterwegs sein.

 Unsere Spendenaktion findet ihr unter dem folgenden Link:
https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/29345-rennrad-nord-de-bike-for-sma

 

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